Lebenswege

Ich habe schon sehr lange gespürt, dass meine Periode nicht „normal“ ist, aber was ist schon normal ... 800er-Ibuprofen (mehrfach tgl.), damit ich überhaupt arbeiten gehen konnte (2009). Taube Beine und manchmal konnte ich dadurch mein Auto nicht richtig steuern. Jahre später, immer noch mit denselben Symptomen, fühlte ich mich einfach nicht verstanden. Als ich dann mein Studium (2017) begann, verschlechterte sich mein Zustand enorm. Schmerzen und die Angst davor lösten noch mehr Stress und mehr Angst aus... Ärzten vertraute ich schon lange nicht mehr. Nie hörte auch nur einer von Ihnen zu. Viele Symptome, die meinen Alltag erschwerten, kamen hinzu. Ich wusste mir nicht mehr zu helfen. Ich recherchierte selbst und befasste mich mit meiner Gesundheit und meinen Körper. Das kann dir eben keiner abnehmen. Du musst dich einfach selber kümmern. Ich rappelte mich nach einem großen Tief auf und fand Linderung in mir und nicht- medizinischen Methoden. Dachte ich zumindest... bis die Lage sich zuspitzte und ich aus dieser unfassbaren schmerzhaften Situation nur noch mit einer dringenden OP herauskam. Was Ärzte jahrelang versäumten, fällt mir nun auf die Füße.

Der Schmerz über den Schmerz sitzt tief. Dieses Gefühl, dass man nichts tun kann, außer diesen Zustand auszusitzen. Man kann nicht lernen oder ausgehen. Alles bleibt für Tage stehen, obwohl das Leben um einen herum weiter geht. Weihnachten, Geburtstage und Fasching - viele Menschen haben kein Verständnis dafür, wenn man Ihnen absagt oder gerade nicht kommen kann.

Da stehe ich nun vor meinen Frauenärzt:innen und /oder Hausärzt:innen und mir wird gesagt, dass ich ja fit aussehe und ich bin doch ein junger Mensch. Ja sicher, ich bin eine selbstbewusste Frau und absolut hart im Nehmen und Beschweren tue ich mich auch nie. Krankschreibung – selten. Endometriose-Erkrankte kennen das, dass Mediziner:innen stets über uns hinweg sehen. Ich will natürlich keinen Arzt:in schlecht machen. Jeder von Ihnen tut sicher, was er kann und gibt sein Bestes. Ich habe es einfach sattgehabt, dass mir erzählt wird, wie es mir geht. Ich kenne meinen Körper so intensiv wie keiner sonst. Ich höre auf ihn und wenn etwas nicht stimmt, dann gehe ich auf die Ursachensuche. Ich bat sehr oft um eine Überweisung in das UKJ (Endo-Zentrum und Frauenklinik Jena) und nur auf die eine sehr eindringliche Frage meinerseits bekam ich diese irgendwann, mit dem Satz, das wäre das allerletzte, was man krankheitstechnisch erwartet. Das Letzte, was man vermutet ist, also die Endometriose, wobei sie die mitunter häufigste gyn. Krankheit ist ... ok wow.

Dank Corona hat in den letzten Jahren kaum einer gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Keine Veranstaltungen etc., die ich hätte absagen müssen. Da ich teilweise 10 Tage im Monat nichts tun konnte, oder vollkommen auf Hilfe angewiesen war. Die Schmerzen so heftig, dass ich weinte und mich krümmte. Ich brach auf der Toilette zusammen. Ich konnte meinen Mund nicht öffnen zum Sprechen. Ich konnte nichts essen und trinken, aus Angst, die Schmerzen kommen, wenn ich auf Toilette gehe. Ich bin mit meinem Hund nicht raus, da ich stets auch Angst hatte, es nicht rechtzeitig nach Hause zu schaffen (auf die Toilette). Ich konnte meinen eigenen Hund nicht versorgen, obwohl er auf mich angewiesen ist. Dieses Gefühl ist wirklich schlimm. Davon mal abgesehen ist das Studium eine starke zeitliche und mentale Belastung. Arbeiten gehen nebenbei ein absolutes Unding in meinem Zustand ... aber muss ja trotzdem sein. Was man nicht sieht im Alltag, dicke, müde Augen von der schlaflosen Nacht, Schmerzen seit Stunden, Schmerzen, die dich in die Knie zwingen, einen dick angeschwollenen Unterleib, Traurigkeit über eine Aussage eine Professorin bei der letzten Präsentation ... Ich fühle mich überfordert! Mit Endometriose, mit unerfülltem Kinderwunsch, mit Schmerzen ein Studium zu bewältigen, dann noch arbeiten gehen, den Hund versorgen, ehrenamtlich in Vereinen tätig zu sein, versuchen ein Leben in Gesellschaft zu führen! Schön und sportlich, gesund und belastbar, flexibel aber verantwortungsbewusst muss man sein! Man soll Kinder wollen, aber auch Geld verdienen, 40 Stunden arbeiten, gar kein Problem, wenn du manchmal gar nicht weißt, was genau dir alles wehtut. Darf man so eigentlich Auto fahren? Benebelt und völlig erschöpft, nachdem die erste Übelkeitswelle und Krampfrunde in der Früh um 6 überwunden wurde.

Endometriose betrifft nur Frauen? Leider sind unsere Partner auch betroffen. Wenn wir leiden, leiden sie mit uns ... Das tut weh zu sehen, wie so eine Krankheit so viel Platz und Raum in einer Beziehung einnimmt. Nicht jeder kann das ab und da darf man auch Verständnis haben. Die Endo schränkt immerhin die Zweisamkeit und 6ualität mal mehr, mal weniger ein. Wenn es einem permanent schlecht geht, ist es eben auch schwierig Haushalt, etc. zu meistern. Das fängt der Partner in manchen Fällen dann alles ab und das kann auch mal ein Streitpunkt sein. Die Untersuchungen (Ultraschall) sind immer schmerzhaft, manchmal auch dolle, aber ich bin sehr dankbar, dass ich überhaupt behandelt werde. Ich gehe mittlerweile zusätzlich zu einer Frauenheilpraktikerin, welche mich mit Beratung (über 1,5h einfach mal gehört werden), Massagen und mit der Auswertung verschiedener Ergebnisse/ Befunde etc. unterstützt. Das ist natürlich alles Selbstzahlerleistung und ich bin froh, dass ich mir das leisten kann. Nee- kann ich eigentlich nicht, aber muss ich ja wohl irgendwie.

Und weil wir uns alle so dolle und von Herzen freuen, wenn jemand schwanger ist und dann ein gesundes Baby zur Welt bringt, so sollten wir nicht diejenigen vergessen, die das nicht so leicht haben können. Und das ist ein erheblich großer Teil aller Paare und Frauen. Wir dürfen nicht vergessen, dass alles super reibungslos läuft, nicht immer der Normalfall ist. Ich versuche, wie viele Betroffene oder an anderen Erkrankungen leidende Menschen, einfach stark zu bleiben. Die meisten Mitmenschen sehen uns natürlich die Schmerzen nicht an, weshalb die Endo eben so schwierig Platz in unserer Gesellschaft findet. Ein Alltag ohne Schmerzen gibt es fast nicht mehr... um mal einen Einblick zu geben in meine Welt der Endometriose, muss ich erstmal ganz klar sagen, dass alles immer sehr individuell ist. Es ist eine sehr komplexe Erkrankung, die sich in unterschiedlichster Form zeigt. Sie befällt Organe, auch über die Geschlechtsorgane hinaus, und richtet dort Schaden an. Deshalb sind die Schmerzen bzw. deren Stärke auch sehr unterschiedlich. Man kann auch eine leichte Form der Endo haben und trotzdem den ganzen Tag am A* sein ... Tja, wie bewältigen wir nun unseren Alltag? Normal ist leider nichts für einen chronisch kranken Mensch. Mit Endometriose muss ich ständig gucken, ob die geplanten Ausflüge auch wirklich angenehm sein werden. Ob ich überhaupt daran teilnehmen kann, habe ich eventuell sogar Schmerzen an dem Tag und muss absagen und enttäusche damit Freunde und Familie? Oder fahre ich mit Schmerzen dann los und sage niemanden etwas oder sage ich das ich gerade einen starken Leidensdruck habe und mache damit anderen Menschen ein blödes Gefühl! Es ist echt manchmal zum Mäusemelken. Die Angst ist nun mein ständiger Begleiter ... Aber zu Hause bleiben (wo stets eine schöne Couch und ein erreichbares WC sind- wichtig für Endometriose-Erkrankte wie mich) ist ja auch nicht Sinn und Zweck vom Leben. (Ria Edelmann, 2023)